I 22 PROGETTI - LA CONSULTA REGIONALE DELLE ASSOCIAZIONI DEI DISABILI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA NELLA UNIONE EUROPEA

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La Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli Venezia Giulia nella Unione Europea: Una buona prassi di rappresentanza delle associazioni di categoria nelle politiche sociali inerenti l’innovazione tecnologica, la mobilità, l’accessibilità, l’integrazione, la socializzazione, l’educazione permanente, gli interventi a favore delle persone con disabilità gravi e delle loro famiglie. Linee guida per un modello di lavoro innovativo e sperimentale sul territorio in un modello di rete europea.”

Anagrafica

Soggetto proponente: Consulta regionale associazioni dei disabili del Friuli – Venezia Giulia
Indirizzo: Riva N. Sauro
CAP: 34124
Comune: Trieste
Referente: Prof. Vladimir Kosic - Presidente della Consulta Regionale Associazioni delle Persone con Disabilità
Telefono: 040.3775679
Fax:040.3775563
E-mail: ass.sanità.pol.soc.sp@regione.fvg.it

Informazioni generali

Descrizione sintetica del progetto
Durante la “Conferenza unificata dei Presidenti delle Regioni italiane per le politiche per la disabilita” (Abano Terme, 27/06/03), tra le principali richieste che le Regioni, d’accordo con le associazioni delle persone con disabilità, hanno rivolto al Governo centrale vi è l’approvazione delle nuove modalità di accertamento della disabilità, con metodologie riconosciute a livello internazionale che riconoscano la reale invalidità in tempi brevi, procedendo attraverso la modifica della legge 104/92 e delle norme collegate all’accertamento delle invalidità civili. I bisogni connessi alla disabilità, la loro entità e le loro ripercussioni non possono più essere considerate "caratteristica soggettiva" della persona in difficoltà, ma elementi che debbono essere compiutamente analizzati, definiti e compresi nel loro dinamico evolvere e nella loro interazione con il contesto in cui vive la persona

Obiettivi:
Obiettivo generale del progetto è quello di sensibilizzare e diffondere:
1 Una buona prassi operativa che la Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli Venezia Giulia sta operando nell’ambito delle sue funzioni istituzionali e di rappresentanza nel contesto del territorio regionale, nazionale ed internazionale e nello sviluppo di sperimentazioni e innovazioni basate su principi di eguaglianza, non discriminazione e pari opportunità, per un pieno diritto di cittadinanza della persona con disabilità.
2 L’integrazione del modello di lavoro innovativo e sperimentale attuato con le massime Istituzioni del Friuli-Venezia Giulia in una logica di modello di rete europea.
3 Specifiche tematiche di rilievo nazionale ed internazionale:

• Il “Dopo di Noi” nelle province di Gorizia e Pordenone
• L’autismo nella provincia di Pordenone
• La vita indipendente - Udine
• L’accessibilità e la mobilità - Trieste

Una riflessione a parte merita l’impegno della Consulta per diffondere l’applicazione della nuova classificazione della disabilità, l’ICF, su cui è in atto, da anni, una collaborazione sia con le istituzioni regionali e nazionali che con l’OMS stessa.

Azioni ed htmletti innovativi
PROGETTO ICF Diffusione e sensibilizzazione del nuovo strumento di Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute

Risultati attesi
L’obiettivo generale del progetto trova la sua esplicitazione operativa:

• in ambito regionale quale contesto di corrispondenza al compito di rappresentanza istituzionale e politica della Consulta (la Consulta Regionale delle Associazioni di Disabili del Friuli Venezia Giulia rappresenta oltre 50 associazioni di categoria);
• in ambito nazionale quale organismo che per la sua capacità organizzativa e per la considerazione di buona prassi operativa rappresenta un modello di riferimento ed imitazione, oltre ad essere chiamata a compartecipare ad eventi e gruppi di lavoro e studio sulle tematiche legate alla disabilità;
• in ambito internazionale ed europeo per la diffusione e la sensibilizzazione culturale e tecnico-scientifica in specifiche tematiche di approfondimento delle disabilità.

Ulteriore obiettivo è quello di favorire attraverso le azioni di sensibilizzazione previste il superamento di barriere culturali residue che ancora costituiscono elemento di discriminazione nei confronti delle persone con disabilità e quindi dei loro diritti.

“La solidarietà non è né un’emozione né un sentimento, bensì garanzia per tutti i cittadini in termini di sicurezza sociale, di servizi e di cure appropriate di cui la comunità intera si deve assumere l’onere. (…) La qualità della vita delle persone con disabilità si può migliorare se c’è sufficiente attenzione politica, se ci sono adeguate risorse e soprattutto se la programmazione delle politiche sociali utilizza metodi, strategie e strumenti di valutazione aggiornati ed in grado di leggere e rispondere alle sfide sociali del nostro tempo.”
R. Tondo, Presidente della Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia, "Conferenza Mondiale su salute e Disabilità", presentazione ufficiale ICF, Trieste, 17 aprile, 2002

Partner nazionali ed europei attesi
• Regione autonoma Friuli Venezia Giulia – presidenza della Giunta Regionale
• Assessorato regionale della Sanità e delle Politiche Sociali
• Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia
• Comitato provinciale di Coordinamento delle Associazioni dei Disabili della Provincia di Pordenone
• Comitato provinciale di Coordinamento delle Associazioni dei disabili in Provincia di Udine
• E in provincia di Gorizia
• Federazione delle Associazioni Nazionali di Disabili (FAND) del Friuli Venezia Giulia
• Amministrazione comunale di Trieste – Servizio alle persone con disabilità
• Coordinamento intearea Politiche per i Disabili – Area Servizi Sociali e Area Vigilanza e Sicurezza del Comune di Trieste
• OMS – Ginevra, Family of International Classification
• OECD – European Centre for Social Welfare Policy and Research, Vienna

Per l’area relative al sostegno alle famiglie con persone con disabilità e alla promozione di interventi e prassi innovative sulle problematiche del DOPO DI NOI:

• Associazione Nazionale di Disabili Intellettivi e Relazionali , Sede di Pordenone
• Centro Residenziale e semiresidenziale per persone con disabilità psiofsica in condizione di gravità-
• Centro ANFFAS “Giulio Locatelli” di Pordenone e Comunità del “Dopo di Noi”
• Fondazione Bambini e Autismo Onlus di Pordenone
• Centro Respiro e Centro Adulti- Associazione “La Pannocchia” di Codroipo (UD)
• Centro residenziale per soggetti adulti con disabilità psichica medio gravi
• Comunità del “Dopo di Noi”
• Istituto Psicopedagogico “Villa S. Maria della Pace” dei Padri Trinitari di Medea (GO)
• Centro residenziale per soggetti disabili gravi e gravissimi con problematiche comportamentali
• Comunità del “Dopo di Noi”- Cooperativa Sociale Famiglie Anziani Infanzia di Porcia (PN)
• Università di Trieste – Sede staccata i Portogruaro (VE) Facoltà di Scienze dell’educazione e dell’Università di Udine – Facoltà di Medicina – Corso di Laurea in Scienze infermieristiche che forniscono l’analisi e lo studio delle modificazioni fisiologiche correlate all’età delle persone con disabilità gravi e gravissime e la messa a punto di un piano assistenziale ad elevata integrazione sanitaria
• Le cooperative sociali
• Le Associazioni che sensibilizzano tutti i destinatari del progetto e si attivano affinché tutte le fasi vengano rispettate

Fasi realizzazione
Un progetto ad ampio raggio non può che svolgersi secondo una scansione obbligata, che preveda:
a) una ricognizione della modalità in atto di valutazione della disabilità tra gli operatori e nella rete dei servizi socio-sanitari delle regioni interessate (ovvero, di definire con chiarezza qual è la cultura esistente, quali sono gli strumenti e le idee - HardWare e SoftWare – impiegati per rispondere ai bisogni, quali sono i limiti ed i nodi non risolti);
b) la messa a punto, nel confronto con gli operatori e le associazioni delle persone con disabilità, di protocolli di valutazione che superino le fasi tradizionali della definizione del bisogno, che in passato sono state incentrate prevalentemente sulla descrizione di ciò che era per sempre perduto, del deficit, delle menomazioni o comunque di una deviazione da una normalità di tipo prevalentemente sanitario, integrando elementi che precisano e chiariscono la gravità delle conseguenze, per una specifica persona, delle alterazioni del suo stato di salute e delle sue difficoltà di integrazione sociale (si tratta di adottare uno strumento come l’ICF);
c) procedure informatiche per trasformare il processo di accertamento dell'invalidità civile, dello stato di disabilità e le valutazioni per l'inserimento lavorativo, da cartacee ad elettroniche (si tratta di individuare e di risolvere in modo concreto, d’intesa con le Amministrazioni coinvolte, tutti gli ostacoli formali ed amministrativi che impediscono una fruizione immediata ed efficace degli strumenti di tutela esistenti e messi a disposizione).

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