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Il progetto Ragnatela propone attività che aiutano la famiglia a ricomporsi intorno al figlio disabile e favoriscono la distribuzione delle responsabilità tra i componenti

Commissione consiliare delle Elette - Ufficio del Delegato dal Sindaco per i Problemi dell'Handicap
Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Roma.

Il cambiamento della donna alla nascita di un figlio

La nascita di un figlio rappresenta un avvenimento chiave nella vita di una donna, l’occasione di una possibilità di cambiamento, di arricchimento della propria esperienza personale, un evento che veicola importanti potenzialità trasformative. Una madre che alleva il proprio bambino si identifica con lui in modo da capire meglio ciò che sente e ciò di cui ha bisogno (D. Winnicot), e questo diventa anche un modo per capire sé stessa e prendersi cura di sé, una condizione che consentirà alla donna, almeno in parte, di ricostituire quella relazione vissuta durante la gravidanza. Questo processo si complica quando la madre è sola oppure il nascituro presenta un danno organico, due eventi che spesso coincidono. La relazione con un figlio disabile compromette il processo identificatorio e rende più difficile la differenziazione madre - bambino.
Se nei casi normali, per la donna, il bambino che incontra dopo il parto è un estraneo con il quale dovrà familiarizzare, per la donna con un figlio disabile la possibilità che il bambino reale possa prendere il posto del bambino fantasticato diventa più remota, riconoscerlo come altro da sé diventa la prova schiacciante di ciò che non è e non potrà mai essere come si sarebbe voluto.
E’ il vissuto doloroso della perdita di un sogno, ma soprattutto della perdita di una parte di sé, quella parte legata alla fantasia sulla propria femminilità intesa come potenzialità creativa e portatrice di vita. Diventa così inevitabile, per salvaguardare il proprio sé, ricostituire la fusione perduta attraverso una dipendenza totale dal figlio così da mantenere attiva la fantasia di un’indifferenziazione che possa compensare un’identità femminile irrimediabilmente ferita.

Il vissuto della famiglia alla nascita di un figlio disabile

La nascita di un figlio disabile è un evento traumatico: entrambi i genitori, ma soprattutto la madre, vivono la disabilità del figlio come un loro fallimento, come una profonda e dolorosa ferita narcisistica. Il figlio disabile non potrà mai essere come gli altri bambini, non potrà mai soddisfare le loro htmlettative reali o immaginarie, non potrà mai diventare una persona autonoma.
La presenza di un figlio disabile modifica radicalmente la vita di tutta la famiglia, molto spesso questa situazione può produrre un deterioramento delle qualità delle relazioni e delle modalità di comunicazione intrafamiliare.
In un primo momento l’evento traumatico produce un collasso psichico soprattutto della coppia che si ritrova a dover fronteggiare vissuti molto dolorosi come l’impossibilità di dare un senso a ciò che sta succedendo, l’inevitabilità della situazione, la sensazione di essere totalmente impotenti. Tutto ciò comporta l’attivazione di meccanismi di difesa molto primitivi che determinano una regressione delle qualità adulte della coppia, il cui funzionamento a questo punto è più orientato a mantenere la difesa contro le emozioni piuttosto che a valutare le situazioni reali ed adoperarsi per modificare alcuni htmletti del loro rapporto in modo da poter fronteggiare adeguatamente la nuova situazione.
Questo atteggiamento difensivo rigido, rafforza sempre di più la convinzione che il proprio problema non può essere condiviso con nessun altro e che non ci sono soluzioni. In realtà tutto questo nasconde la paura e il dolore di essere soli.

Il disagio della madre

Sulla base di questi vissuti può verificarsi una disgregazione del nucleo familiare, i componenti della famiglia rimangono insieme fisicamente ma sono distanti emotivamente, ognuno tende ad evitare qualsiasi responsabilità per paura di soffrire. In questi casi come spesso succede è la madre a farsi carico quasi totalmente della gestione del figlio sia perché, come già detto prima, il rapporto madre-bambino ha già in sè delle valenze affettive molto forti, sia perché culturalmente è stato sempre rinforzato il ruolo della madre come colei che istintivamente è votata al sacrificio. Di conseguenza le madri sovraccaricate di responsabilità convivono costantemente con la sensazione di non essere comprese nei propri bisogni e di non poter condividere il proprio disagio in primo luogo all’interno della propria famiglia poi nella società

Le finalita' del progetto

Il nostro progetto intende offrire una risposta a questi bisogni proponendo iniziative ed attività che, in primo luogo, aiutino il nucleo familiare a ricomporsi intorno al figlio disabile e che poi favoriscano una redistribuzione delle responsabilità tra i componenti della famiglia come risposta significativa al possibile vissuto di angoscia e di solitudine della madre che ha concepito un figlio portatore di handicap.
Riteniamo infatti che sia importante avviare un lavoro con la famiglia che consenta di rendere più flessibili quei modelli relazionali rigidi che tendono a delegare quasi esclusivamente alla madre la gestione delle problematiche legate al figlio disabile.
Il nostro programma è finalizzato a offrire un sostegno psicoeducativo e relazionale alle famiglie, con lo scopo di creare uno spazio adeguato per elaborare la difficoltà di comunicazione all’interno della famiglia e per riflettere insieme sui problemi che loro ritengono importanti. Il lavoro di elaborazione, a nostro avviso, potrebbe costituire un valido aiuto per il recupero delle energie e delle potenzialità che sono state utilizzate in maniera non sana, ma anche per dare voce al proprio dolore senza timore di essere considerati come coloro che rifiutano il figlio disabile o che sono incapaci di educarlo.
Inoltre si intende realizzare una rete di amicizia e di solidarietà a cui il nucleo familiare possa rivolgersi nei momenti più difficili del percorso educativo che hanno scelto per il loro figlio disabile ed utilizzare quest’esperienza per rafforzare la loro capacità di attivarsi costruttivamente per il benessere proprio e del proprio figlio.
Nei casi in cui la diagnosi di disabilità (come può ad esempio accadere dopo un amniocentesi) sia stata comunicata alla madre e alla famiglia durante la gravidanza riteniamo sia particolarmente indicato proporre alla famiglia questo progetto di sostegno. In generale va favorita attraverso l’informazione, l’accoglienza e l’ascolto un intervento che sia il più precoce possibile in modo da evitare perdite di tempo che peggiorando la condizione di ritardo del bambino accrescono il vissuto colpevolizzante della madre e della famiglia.

Obiettivi del progetto

1. Sostegno psicoeducativo alla madre e al padre
2. Sostegno alle sorelle o fratelli che condividono con la madre il ruolo di figura genitoriale nei confronti del fratello disabile.
3. Ricomposizione dei nuclei familiari disgregati affinché ciascuno si senta pienamente attivato a contribuire alla conduzione della famiglia.
4. Creare una rete di relazioni sociali significative che permettano alla famiglia di riferirsi ad un reale sostegno socio-affettivo.
5. Aiutare i genitori, in particolare la madre, a differenziarsi dal proprio figlio disabile e a superare il pregiudizio che egli non possa raggiungere una sua autonomia anche nell’ambito dei sentimenti e della sessualità.
6. Fornire orientamento e consulenza sui diritti previsti dalla legislazione italiana a favore della madre e della famiglia.
7. Promuovere iniziative di indagine e supervisione rispetto a bisogni ed esigenze attualmente non difesi e rispettati.
8. Promuovere l’attività di ascolto e di amicizia come forma di prevenzione e di intervento precoce a favore delle famiglie con un figlio disabile.
9. Formare madri e padri ad essere, a loro volta, collaboratori attivi di questo Progetto.

Iniziative ed attività per realizzare il progetto

Riteniamo che gli strumenti e le modalità con i quali operare debbano differenziarsi dai servizi territoriali già attivi e collocare il progetto in un ambito che si avvicini il più possibile alla vita quotidiana per incidere in senso positivo ed evolutivo sulle relazioni sociali che la madre, il figlio, la famiglia intrecciano ogni giorno nel quartiere, nella scuola, sul lavoro e nella città.
- Servizio di Consulenza e Sostegno psicologico da attuare con le seguenti modalità: assistenza psicologica domiciliare, sostegno psicologico individuale, sostegno psicologico di gruppo.
- Numero Verde telefonico come primo approccio per una richiesta di aiuto e di sostegno (al momento non attivo).
- Spazio settimanale di 'accoglienza' per le famiglie e i loro figli con disabilità che offra loro informazioni sui servizi del Progetto Ragnatela.
- Programmazione di una serie di ‘Stage di Recupero e di Aiuto’ nel corso dei quali si affronteranno tematiche inerenti la Comunicazione, i ruoli e le dinamiche familiari in relazione alla problematica della disabilità utilizzando il più possibile metodologie attive come attività espressive, gioco dei ruoli, simulate, progettazione collettiva di iniziative da proporre nel quartiere e nella città, momenti ludico-ricreativi.
- Attivare uno spazio di animazione ed intrattenimento curato dagli Educatori per i bambini ed i ragazzi qualora vengano identificati dei bisogni in tal senso nelle famiglie che si accostano al Progetto.

I responsabili del progetto
Dott.ssaMaria Lucia Di Lucia
Dott.Claudio Pellegrini

Si riceve per appuntamento e si può telefonare 24 ore su 24.
Gli operatori sono presenti tutti i giorni, esclusa la domenica.

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